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Política Nacional de Doenças Raras é aprovada pelo Senado

12 julho, 2018 - 12:35 Categoria: Notícias, Projetos Relatados Deixe um comentário A+ / A-

O plenário do Senado aprovou nessa quarta-feira (11/07) o substitutivo do deputado federal Marcos Rogério (DEM-RO) ao PL 1606/2011, que institui no âmbito do SUS uma política nacional para o atendimento de pessoas com doenças raras e graves.

A proposta estabelece uma série de diretrizes para o atendimento de pessoas com doenças graves e raras, desde a assistência médica, farmacêutica, até o fornecimento de órteses, próteses e outros meios auxiliares de locomoção, internação, bem como o atendimento ambulatorial adequado às necessidades do paciente.

O Projeto de Lei obriga o governo a fornecer medicamentos prescritos para o tratamento de doenças raras e graves, ainda que não constem no rol de medicamentos excepcionais do Sistema Único de Saúde. Também assegura a todos os pacientes o acesso ao tratamento de saúde.

Segundo o relator do projeto na Câmara dos Deputados, deputado Marcos Rogério, se a proposta virar lei, os governos federal, estaduais e municipais terão até três anos para estabelecer a rede nacional de cuidados ao paciente.

“Nós temos cerca de 13 milhões de brasileiros que são atingidos por doenças raras e que sofrem muito porque não há uma rede de atenção para essa parcela da sociedade. O projeto cria uma política nacional de enfrentamento às doenças raras. Não é uma solução, mas um caminho de acesso para o diagnóstico precoce. E, para aqueles casos em que o tratamento é possível, (vamos) garantir esse tratamento. Quando não se tem a possibilidade do tratamento curativo, o projeto prevê a obrigação de o Estado fornecer medicamentos paliativos, que minimizem o sofrimento dessa pessoa”, apontou.

Pela proposta, a política nacional para doenças raras será implementada tanto na atenção básica à saúde quanto na atenção especializada. A primeira ficaria responsável pela tentativa de identificação precoce da doença, no pré-natal ou em recém-nascidos, enquanto a segunda responderia pelo acompanhamento especializado multidisciplinar do paciente. Cada estado deverá estruturar pelo menos um centro de referência, aproveitando, preferencialmente, a estrutura de uma universidade ou hospital universitário. Marcos Rogério garante que é possível montar essa rede mesmo diante dos problemas econômicos do país.

“Recurso tem. Ele precisa ser melhor gerenciado e melhor gasto para enfrentar as doenças e o sofrimento das pessoas. O que não se pode é, sob o argumento de um orçamento menor, deixar de atender a quem precisa. Não há interesse de mercado, a pesquisa é menor e os medicamentos disponíveis são absolutamente caros e de difícil acesso. Então, é preciso que o Estado brasileiro ofereça esse atendimento”.

Como alguns pontos do texto foram modificados pelo Senado, a proposta retorna à Câmara dos Deputados antes de seguir para sanção presidencial.

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